La interoperabilidad en salud lleva décadas siendo una prioridad declarada, respaldada por estándares, regulación y un gasto considerable, y los sistemas siguen sin intercambiar información utilizable.
La explicación habitual es técnica. En su mayor parte, no lo es.
Los estándares no son el obstáculo
Los estándares para intercambiar datos de salud existen, están maduros y están ampliamente implementados. Por lo general, dos sistemas se pueden configurar para intercambiarse mensajes estructurados.
Lo que llega al otro extremo es el problema.
Dos sistemas pueden intercambiar un mensaje a la perfección y aun así fallar, porque el sistema receptor no entiende lo mismo por el campo que acaba de recibir.
La brecha está entre el intercambio técnico y la interoperabilidad semántica: si el significado sobrevive al viaje. Eso exige a alguien que entienda qué es el concepto clínico, cómo lo representa cada sistema, y qué se pierde en la traducción.
Esa persona necesita conocimiento clínico, conocimiento de terminología y conocimiento técnico a la vez, el mismo problema de dos carreras descrito en el artículo sobre bioinformática, y tiene la misma solución.
Qué abarca esta dirección
El alcance: historia clínica electrónica, telesalud, interoperabilidad, datos médicos y la transformación digital de la atención.
Cuatro capacidades.
Sistemas de información clínica. Qué es en realidad una historia clínica electrónica, cómo está estructurada, y cómo se configura para una organización concreta.
Terminología y codificación. Los vocabularios controlados que representan conceptos clínicos, y el mapeo entre ellos.
Estándares y arquitectura de interoperabilidad. Cómo intercambian datos los sistemas y qué implican las decisiones de arquitectura.
Flujo de trabajo clínico e implementación. Cómo ocurre realmente la atención, y cómo un sistema la apoya o la obstruye.
La terminología, donde realmente se rompe todo
La parte menos glamurosa y más decisiva de esta dirección.
Los conceptos clínicos tienen que representarse en un vocabulario controlado para que un ordenador pueda hacer algo fiable con ellos. Existen varios vocabularios de este tipo, construidos para propósitos distintos: registro clínico, facturación, resultados de laboratorio, medicamentos, estadísticas de mortalidad.
De ahí surgen cuatro problemas.
El mismo concepto se codifica de forma distinta en sistemas distintos, así que combinar datos exige mapeo, y el mapeo es un juicio.
Los mapeos pierden información. Un término de un vocabulario puede no tener un equivalente exacto en otro, solo algo más amplio o más estrecho. Cada mapeo introduce una pequeña distorsión, y las distorsiones se acumulan a lo largo de una cadena de sistemas.
La práctica de codificación varía. Dos clínicos que documentan la misma situación pueden codificarla de forma distinta, ambas defendibles. Los análisis que asumen que la codificación es objetiva encontrarán entre organizaciones diferencias que son de documentación, no clínicas.
Los códigos de facturación no son códigos clínicos. Donde la codificación determina el pago, los códigos codifican el incentivo financiero además del hecho clínico. Tratar los datos de facturación como un registro clínico es uno de los errores más comunes en analítica sanitaria, y no se corrige con mejor estadística.
Nadie planifica una plantilla en torno a especialistas en terminología, y las organizaciones que los tienen se encuentran con que sus datos son utilizables.
Dónde encaja esto en el dominio
Informática de la salud y salud digital es la sexta de las diez direcciones del dominio de medicina y tecnología sanitaria de Astra Trainer. Está debajo de IA médica e imagen y de medicina de precisión, porque ninguna de las dos funciona con datos cuyo significado no ha sobrevivido, y junto a sistemas, regulación y operaciones sanitarias.
Para los socios que dotan de personal esto desde el lado técnico, el dominio de IA, datos y computación reúne ocho direcciones, entre ellas ingeniería de software, ciencia de datos y analítica, cloud computing y DevOps, y sistemas y redes de TI. La combinación de informática clínica con esas direcciones es la forma que necesitan la mayoría de los equipos de implementación. Puedes ver las diez direcciones aquí.
Por qué se sortean los sistemas clínicos
Toda organización sanitaria los tiene: la hoja de cálculo junto al sistema de historia clínica, la lista en papel en la planta, el chat de grupo que lleva el relevo, el campo usado para algo distinto de su etiqueta.
Suelen tratarse como fallos de cumplimiento. Se leen mejor como información de diagnóstico sobre el sistema.
El rodeo existe porque el sistema no apoya el trabajo. Los clínicos no evitan el sistema por gusto, están sacando adelante una tarea que el sistema hace lenta o imposible.
Los rodeos conllevan riesgo clínico. La información que se guarda fuera del registro es invisible para todos los demás, falta en la auditoría, y se pierde en el relevo.
Prohibirlos sin arreglar la causa solo los traslada a un lugar menos visible.
Entender esto exige personas capaces de observar un proceso clínico, ver por qué el sistema lo falla, y traducir eso en un cambio de configuración o de diseño. Esa es la habilidad central de informática, y no es una habilidad técnica ni clínica por sí sola.
Lo mismo se aplica a la carga de documentación. El tiempo dedicado a documentar es tiempo que no se dedica a los pacientes, y es un factor reconocido del desgaste del personal clínico. Los sistemas diseñados sin entender el flujo de trabajo la agravan, normalmente pidiendo datos en el momento más disruptivo para recogerlos.
Los puestos, uno a uno
Especialistas en informática clínica. El puesto puente. Escaso de forma crónica en todas partes.
Analistas de sistemas clínicos y personal de configuración. Construyen y mantienen cómo funciona el registro en una organización concreta.
Especialistas en terminología y estándares de datos. Pequeño, decisivo, casi nunca planificado.
Ingenieros de integración. Construyen y mantienen las interfaces entre sistemas.
Ingenieros de datos de salud. Hacen que los datos clínicos sean utilizables más adelante.
Product managers de salud digital. Toman decisiones de diseño con consecuencias clínicas.
Personal de operaciones de telesalud. Una función que se expandió rápido y con frecuencia se dota de personal sin formación estructurada.
Responsables de seguridad clínica para sistemas digitales, un puesto que conlleva responsabilidad formal en varias jurisdicciones.
A quién se puede formar para esto
Clínicos que pasan a informática. La reconversión de mayor valor disponible, y normalmente autodidacta, lo que significa que ocurre despacio y de forma irregular. Tienen la comprensión clínica y del flujo de trabajo, la parte que no se puede adquirir con documentación, y necesitan las capas técnica y de terminología.
Las organizaciones que construyen una vía deliberada para esto consiguen el puesto puente que no pueden contratar. Las que lo dejan al azar consiguen un puñado de entusiastas y una brecha persistente.
Personal de TI que ya trabaja en salud. Conocen los sistemas y la organización y a menudo les falta la base clínica para tomar buenas decisiones de diseño.
Codificadores clínicos. Ya son especialistas en terminología, y una vía infrautilizada hacia la informática en general.
Ingenieros de software que entran en healthtech. Necesitan la capa clínica, que son las direcciones de anatomía y fisiología y fisiopatología de este dominio.
Gestores de servicios sanitarios. Entienden el proceso y la gobernanza y necesitan el vocabulario técnico.
Personal de historias clínicas y administración. Saben cómo se registran realmente los datos, que es distinto de cómo se supone que deben registrarse.
Seguridad clínica y protección de datos. Los sistemas clínicos digitales conllevan riesgo clínico, y en varias jurisdicciones su desarrollo y despliegue exigen una evaluación formal de seguridad clínica realizada por un clínico debidamente cualificado. Los datos de salud están sujetos a una normativa de protección estricta con consecuencias legales por su incumplimiento. La formación genera capacidad y conciencia de dónde se aplican estas obligaciones. No constituye cualificación en seguridad clínica, certificación de gobernanza de la información ni autoridad para aprobar un sistema para uso clínico.
Qué llevarte de todo esto
Los estándares están maduros. Lo escaso es gente que domine a la vez el significado clínico, la terminología y la tecnología.
La terminología es donde se pierde el significado, los mapeos pierden información, la práctica de codificación varía, y los datos de facturación no son un registro clínico.
Los rodeos son información de diagnóstico sobre un sistema, no un problema de disciplina, y prohibirlos sin arreglar la causa los hace menos visibles.
Los clínicos que pasan a informática son la reconversión de mayor valor y la que con más frecuencia se deja al azar.
Y los codificadores clínicos ya son especialistas en terminología, lo que los convierte en una vía inusualmente corta hacia el puesto que nadie logra cubrir.
¿Por qué sigue fallando la interoperabilidad?
No porque falten estándares. Porque preservar el significado clínico entre sistemas exige personas que entiendan el concepto, la representación que hace cada sistema de él, y qué se pierde en la traducción.
¿Qué hace tan importante a la terminología?
Los mapeos entre vocabularios pierden información, la práctica de codificación varía entre clínicos y organizaciones, y los códigos de facturación codifican tanto incentivo financiero como hecho clínico. Nada de eso se corrige después con mejor estadística.
¿Por qué los clínicos sortean los sistemas?
Porque el sistema no apoya el trabajo. Los rodeos son información de diagnóstico, y conllevan riesgo clínico real porque la información que guardan es invisible para todos los demás.
¿Quién da el mejor personal de informática clínica?
Los clínicos que pasan a ella, porque la comprensión del flujo de trabajo es la parte que no se puede aprender con documentación. Los codificadores clínicos van cerca, porque ya tienen la capa de terminología.
¿Dónde encaja esto dentro del dominio?
Es la sexta de las diez direcciones del dominio de medicina y tecnología sanitaria de Astra Trainer, situada debajo de IA médica y medicina de precisión. Puedes verlas aquí.