L'interoperabilità sanitaria è una priorità dichiarata da decenni, sostenuta da standard, regolamentazione e investimenti sostanziali, e i sistemi continuano a non riuscire a scambiare informazioni utilizzabili.
La spiegazione persistente è tecnica. Per lo più non lo è.
Gli standard non sono l'ostacolo
Gli standard per scambiare dati sanitari esistono, sono maturi, e sono ampiamente implementati. In genere due sistemi si possono far comunicare tramite messaggi strutturati.
Ciò che arriva dall'altra parte è il problema.
Due sistemi possono scambiarsi un messaggio perfettamente e comunque fallire, perché il sistema ricevente non intende la stessa cosa con il campo che ha appena ricevuto.
Il divario sta tra lo scambio tecnico e l'interoperabilità semantica: se il significato sopravvive al viaggio. Serve qualcuno che capisca cos'è il concetto clinico, come ciascun sistema lo rappresenta, e cosa si perde nella traduzione.
Quella persona ha bisogno simultaneamente di conoscenza clinica, terminologica e tecnica, lo stesso problema delle due carriere descritto nell'articolo sulla bioinformatica, con la stessa soluzione.
Cosa copre la direzione
L'ambito: cartelle elettroniche, telemedicina, interoperabilità, dati medici e la trasformazione digitale della cura.
Quattro competenze.
Sistemi informativi clinici. Cos'è davvero una cartella elettronica, come è strutturata, e come viene configurata per una data organizzazione.
Terminologia e codifica. I vocabolari controllati usati per rappresentare i concetti clinici, e la mappatura tra di essi.
Standard e architettura di interoperabilità. Come i sistemi scambiano dati e cosa implicano le scelte architetturali.
Workflow clinico e implementazione. Come avviene davvero la cura, e come un sistema la supporta oppure la ostacola.
La terminologia, dove si rompe davvero
La parte meno affascinante e più decisiva di questa direzione.
I concetti clinici devono essere rappresentati in un vocabolario controllato perché un computer possa farci qualcosa di affidabile. Esistono diversi vocabolari di questo tipo, costruiti per scopi diversi: registrazione clinica, fatturazione, risultati di laboratorio, farmaci, statistiche di mortalità.
Seguono quattro problemi.
Lo stesso concetto è codificato diversamente in sistemi diversi, quindi combinare i dati richiede mappatura, e la mappatura è un giudizio.
Le mappature sono lossy. Un termine in un vocabolario può non avere un equivalente esatto in un altro, solo qualcosa di più ampio o più stretto. Ogni mappatura introduce una piccola distorsione, e le distorsioni si accumulano lungo una catena di sistemi.
La pratica di codifica varia. Due clinici che documentano la stessa situazione possono codificarla diversamente, entrambi in modo difendibile. Le analisi che presumono che la codifica sia oggettiva troveranno tra le organizzazioni differenze che sono differenze di documentazione, non cliniche.
I codici di fatturazione non sono codici clinici. Dove la codifica guida il pagamento, i codici incorporano l'incentivo finanziario oltre al fatto clinico. Trattare i dati di fatturazione come una cartella clinica è uno degli errori più comuni nell'analisi sanitaria, e non è correggibile con statistiche migliori.
Nessuno pianifica una forza lavoro attorno agli specialisti di terminologia, e le organizzazioni che li hanno scoprono che i propri dati sono utilizzabili.
Dove si colloca nel dominio
Informatica sanitaria e sanità digitale è la sesta di dieci direzioni nel dominio medicina e sanità digitale di Astra Trainer. Sta sotto l'AI medica e imaging e la medicina di precisione, perché nessuna delle due funziona su dati il cui significato non è sopravvissuto, e accanto a sistemi, regolamentazione e operazioni sanitarie.
Per i partner che coprono questo dal lato tecnico, il dominio AI, dati e computing comprende otto direzioni tra cui ingegneria software, data science e analytics, cloud computing e DevOps, e sistemi e reti IT. L'abbinamento dell'informatica clinica con quelle è la forma di cui la maggior parte dei team di implementazione ha davvero bisogno. Puoi vedere le dieci direzioni qui.
Perché i sistemi clinici vengono aggirati
Ogni organizzazione sanitaria li ha: il foglio di calcolo accanto al sistema di cartelle, la lista di carta in reparto, la chat di gruppo che porta il passaggio di consegne, il campo usato per qualcosa di diverso dalla sua etichetta.
Di solito vengono trattati come fallimenti di conformità. Si leggono meglio come informazione diagnostica sul sistema.
L'aggiramento esiste perché il sistema non supporta il lavoro. I clinici non evitano il sistema per divertimento, stanno portando a termine un lavoro che il sistema rende lento o impossibile.
Gli aggiramenti portano rischio clinico. L'informazione tenuta fuori dalla cartella è invisibile a tutti gli altri, assente dall'audit, e persa al passaggio di consegne.
Vietarli senza correggere la causa li sposta da qualche parte meno visibile.
Capire questo richiede persone in grado di osservare un processo clinico, vedere perché il sistema lo fallisce, e tradurlo in una configurazione o un cambio di design. È la competenza informatica centrale, e non è una competenza tecnica o clinica da sola.
Lo stesso vale per il carico documentale. Il tempo speso a documentare è tempo non speso sui pazienti, ed è un contributo riconosciuto al burnout dei clinici. I sistemi progettati senza capire il workflow lo aggravano, di solito chiedendo dati nel momento più dirompente per raccoglierli.
I ruoli, uno per uno
Specialisti di informatica clinica. Il ruolo ponte. Cronicamente carente ovunque.
Analisti e personale di configurazione dei sistemi clinici. Costruiscono e mantengono come funziona la cartella in una specifica organizzazione.
Specialisti di terminologia e standard dei dati. Piccolo, decisivo, quasi mai pianificato.
Ingegneri di integrazione. Costruiscono e mantengono le interfacce tra sistemi.
Data engineer sanitari. Rendono i dati clinici utilizzabili a valle.
Product manager di sanità digitale. Prendono decisioni di design con conseguenze cliniche.
Personale operativo di telemedicina. Una funzione cresciuta rapidamente e spesso coperta senza formazione strutturata.
Clinical safety officer per i sistemi digitali, un ruolo che porta responsabilità formale in diverse giurisdizioni.
Chi si può formare per questi ruoli
Clinici che passano all'informatica. La conversione a più alto valore disponibile e di solito autodidatta, il che significa che avviene lentamente e in modo incoerente. Hanno la comprensione clinica e del workflow, la parte che non si può acquisire dalla documentazione, e hanno bisogno degli strati tecnico e terminologico.
Le organizzazioni che costruiscono un percorso deliberato per questo ottengono il ruolo ponte che non riescono ad assumere. Quelle che lo lasciano al caso ottengono un piccolo numero di appassionati e una lacuna persistente.
Personale IT già in sanità. Conosce i sistemi e l'organizzazione e spesso manca della base clinica per fare buoni giudizi di design.
Codificatori clinici. Già specialisti di terminologia, e un percorso sottoutilizzato verso l'informatica più ampia.
Ingegneri software che entrano nel healthtech. Hanno bisogno dello strato clinico, che sono le direzioni anatomia e fisiologia e fisiopatologia in questo dominio.
Manager di servizi sanitari. Capiscono processo e governance e hanno bisogno del vocabolario tecnico.
Personale di cartelle mediche e amministrazione. Sa come i dati vengono davvero registrati, cosa diversa da come dovrebbero essere registrati.
Sicurezza clinica e protezione dei dati. I sistemi clinici digitali comportano rischio clinico, e in diverse giurisdizioni il loro sviluppo e la loro distribuzione richiedono una valutazione formale della sicurezza clinica da parte di un clinico adeguatamente qualificato. I dati sanitari sono soggetti a una legge di protezione rigorosa con conseguenze legali in caso di violazione. La formazione costruisce competenza e consapevolezza di dove si applicano questi obblighi. Non costituisce qualifica di sicurezza clinica, certificazione di governance dei dati o autorità ad approvare un sistema per uso clinico.
Cosa portare a casa
Gli standard sono maturi. Ciò che scarseggia sono le persone che tengono insieme significato clinico, terminologia e tecnologia.
La terminologia è dove il significato si perde, le mappature sono lossy, la pratica di codifica varia, e i dati di fatturazione non sono una cartella clinica.
Gli aggiramenti sono informazione diagnostica su un sistema, non un problema di disciplina, e vietarli senza correggere la causa li rende meno visibili.
I clinici che passano all'informatica sono la conversione a più alto valore e quella più spesso lasciata al caso.
E i codificatori clinici sono già specialisti di terminologia, il che li rende un percorso insolitamente breve verso il ruolo che nessuno riesce a coprire.
Perché l'interoperabilità continua a fallire?
Non perché mancano gli standard. Perché preservare il significato clinico tra i sistemi richiede persone che capiscano il concetto, la rappresentazione che ne dà ciascun sistema, e cosa si perde nella traduzione.
Perché la terminologia è così importante?
Le mappature tra vocabolari sono lossy, la pratica di codifica varia tra clinici e organizzazioni, e i codici di fatturazione incorporano incentivo finanziario oltre al fatto clinico. Niente di tutto ciò è risolvibile a valle con statistiche migliori.
Perché i clinici aggirano i sistemi?
Perché il sistema non supporta il lavoro. Gli aggiramenti sono informazione diagnostica, e portano rischio clinico reale perché l'informazione che contengono è invisibile a tutti gli altri.
Chi fa il miglior personale di informatica clinica?
I clinici che ci passano, perché la comprensione del workflow è la parte che non si impara dalla documentazione. I codificatori clinici sono un secondo posto ravvicinato, perché hanno già lo strato terminologico.
Dove si colloca nel dominio?
Sesta di dieci direzioni nel dominio medicina e sanità digitale di Astra Trainer, sotto AI medica e medicina di precisione. Puoi vederle qui.