L'interopérabilité en santé est une priorité affichée depuis des décennies, soutenue par des normes, une réglementation et des investissements considérables, et les systèmes continuent d'échouer à échanger une information exploitable.
L'explication qu'on donne systématiquement est technique. Ce n'est presque jamais le cas.
Les normes ne sont pas l'obstacle
Les normes d'échange de données de santé existent, sont matures et largement mises en œuvre. Deux systèmes peuvent en général être configurés pour s'échanger des messages structurés.
Ce qui arrive de l'autre côté, voilà le problème.
Deux systèmes peuvent échanger un message parfaitement et échouer quand même, parce que le système destinataire ne donne pas le même sens au champ qu'il vient de recevoir.
L'écart se situe entre l'échange technique et l'interopérabilité sémantique : le sens survit-il au trajet. Cela exige quelqu'un qui comprend ce qu'est le concept clinique, comment chaque système le représente, et ce qui se perd dans la traduction.
Cette personne a besoin, simultanément, de connaissance clinique, de connaissance de la terminologie et de connaissance technique, le même problème des deux métiers décrit dans l'article sur la bioinformatique, avec la même solution.
Ce que couvre la direction
Le périmètre : dossiers électroniques, télésanté, interopérabilité, données médicales et transformation numérique du soin.
Quatre compétences.
Systèmes d'information clinique. Ce qu'est vraiment un dossier électronique, comment il est structuré, et comment on le paramètre pour une organisation donnée.
Terminologie et codage. Les vocabulaires contrôlés utilisés pour représenter les concepts cliniques, et le mappage entre eux.
Normes et architecture d'interopérabilité. Comment les systèmes échangent des données et ce qu'impliquent les choix architecturaux.
Parcours clinique et mise en œuvre. Comment le soin se déroule réellement, et comment un système le soutient ou l'entrave.
La terminologie, où ça casse vraiment
La partie la moins glamour et la plus décisive de cette direction.
Les concepts cliniques doivent être représentés dans un vocabulaire contrôlé pour qu'un ordinateur en fasse quelque chose de fiable. Plusieurs vocabulaires de ce type existent, construits pour des usages différents : enregistrement clinique, facturation, résultats de laboratoire, médicaments, statistiques de mortalité.
Quatre problèmes en découlent.
Le même concept est codé différemment selon les systèmes, donc combiner des données exige un mappage, et le mappage est un jugement.
Les mappages perdent de l'information. Un terme d'un vocabulaire peut n'avoir aucun équivalent exact dans un autre, seulement quelque chose de plus large ou de plus étroit. Chaque mappage introduit une petite distorsion, et les distorsions s'accumulent le long d'une chaîne de systèmes.
Les pratiques de codage varient. Deux cliniciens documentant la même situation peuvent la coder différemment, tous deux de façon défendable. Des analyses qui supposent le codage objectif trouveront des différences entre organisations qui sont des différences de documentation, pas des différences cliniques.
Les codes de facturation ne sont pas des codes cliniques. Là où le codage pilote le paiement, les codes portent une incitation financière autant qu'un fait clinique. Traiter des données de facturation comme un dossier clinique est l'une des erreurs les plus fréquentes en analytique de santé, et ce n'est pas corrigeable par de meilleures statistiques.
Personne ne planifie d'effectifs autour de spécialistes de la terminologie, et les organisations qui en ont trouvent leurs données exploitables.
Où cela se situe dans le domaine
Informatique de santé et santé numérique est la sixième des dix directions du domaine médecine et technologies de santé d'Astra Trainer. Elle se situe sous l'IA médicale et l'imagerie et la médecine de précision, car ni l'une ni l'autre ne fonctionnent sur des données dont le sens n'a pas survécu, et à côté des systèmes, de la réglementation et des opérations de santé.
Pour les partenaires qui dotent cette fonction côté technique, le domaine IA, données et calcul compte huit directions dont l'ingénierie logicielle, la data science et l'analytique, le cloud et le DevOps, et les systèmes et réseaux informatiques. Associer l'informatique clinique à ces directions correspond à ce dont ont réellement besoin la plupart des équipes de mise en œuvre. Vous pouvez découvrir les dix directions ici.
Pourquoi les systèmes cliniques se font contourner
Chaque organisation de santé les a : le tableur à côté du dossier informatisé, la liste papier au poste de soins, le groupe de messagerie qui porte la transmission, le champ utilisé pour autre chose que son intitulé.
On les traite en général comme des manquements à la conformité. Il vaut mieux les lire comme une information de diagnostic sur le système.
Le contournement existe parce que le système ne soutient pas le travail. Les cliniciens n'évitent pas le système pour le plaisir, ils font un travail que le système rend lent ou impossible.
Les contournements portent un risque clinique. L'information conservée hors du dossier est invisible pour tous les autres, absente de l'audit, et perdue à la transmission.
Les interdire sans traiter la cause les déplace ailleurs, en moins visible.
Comprendre cela exige des personnes capables d'observer un processus clinique, de voir pourquoi le système le rate, et de traduire cela en un changement de paramétrage ou de conception. C'est la compétence centrale de l'informatique de santé, et ce n'est ni une compétence technique ni une compétence clinique prise isolément.
Le même constat s'applique à la charge documentaire. Le temps passé à documenter est du temps non passé auprès des patients, et c'est un facteur reconnu d'épuisement professionnel des cliniciens. Les systèmes conçus sans compréhension du parcours y ajoutent, en général en demandant une donnée au moment le plus perturbant pour la recueillir.
Les métiers, nommés
Spécialistes d'informatique clinique. Le rôle passerelle. En tension chronique partout.
Analystes de systèmes cliniques et personnel de paramétrage. Construisent et maintiennent le fonctionnement du dossier dans une organisation donnée.
Spécialistes de terminologie et de normes de données. Peu nombreux, décisifs, presque jamais planifiés.
Ingénieurs d'intégration. Construisent et maintiennent les interfaces entre systèmes.
Ingénieurs de données de santé. Rendent la donnée clinique exploitable en aval.
Product managers en santé numérique. Prennent des décisions de conception à conséquence clinique.
Personnel des opérations de télésanté. Une fonction qui s'est développée rapidement, souvent dotée sans formation structurée.
Responsables de la sécurité clinique des systèmes numériques, un rôle qui porte une responsabilité formelle dans plusieurs juridictions.
Qui peut y être formé
Cliniciens évoluant vers l'informatique. La reconversion la plus précieuse disponible, généralement en autodidacte, ce qui la rend lente et inégale. Ils détiennent la compréhension clinique et du parcours, la partie qui ne s'acquiert pas dans la documentation, et ont besoin des couches technique et terminologique.
Les organisations qui construisent un parcours délibéré pour cela obtiennent le rôle passerelle qu'elles ne peuvent pas recruter. Celles qui laissent faire le hasard obtiennent une poignée de passionnés et un manque persistant.
Personnel informatique déjà en poste dans la santé. Connaît les systèmes et l'organisation, et manque souvent du socle clinique pour bien juger des choix de conception.
Codeurs cliniques. Déjà spécialistes de terminologie, une voie sous-exploitée vers l'informatique au sens large.
Ingénieurs logiciels entrant dans la santé numérique. Ont besoin de la couche clinique, les directions anatomie et physiopathologie de ce domaine.
Responsables de services de santé. Comprennent le processus et la gouvernance, et ont besoin du vocabulaire technique.
Personnel des dossiers médicaux et de l'administration. Sait comment la donnée est vraiment enregistrée, ce qui diffère de la façon dont elle est censée l'être.
Sécurité clinique et protection des données. Les systèmes cliniques numériques portent un risque clinique, et dans plusieurs juridictions leur développement et leur déploiement exigent une évaluation formelle de sécurité clinique par un clinicien qualifié. Les données de santé relèvent d'une législation de protection stricte, avec des conséquences légales en cas de manquement. La formation construit la compétence et la vigilance sur ces obligations. Elle ne constitue ni une qualification en sécurité clinique, ni une certification en gouvernance de l'information, ni une autorité pour valider un système à usage clinique.
Ce qu'il faut retenir
Les normes sont matures. Ce qui est rare, ce sont des personnes qui tiennent à la fois le sens clinique, la terminologie et la technologie.
La terminologie est l'endroit où le sens se perd, les mappages perdent de l'information, les pratiques de codage varient, et une donnée de facturation n'est pas un dossier clinique.
Les contournements sont une information de diagnostic sur un système plutôt qu'un problème de discipline, et les interdire sans traiter la cause les rend juste moins visibles.
Les cliniciens qui évoluent vers l'informatique sont la reconversion la plus précieuse, et celle qu'on laisse le plus souvent au hasard.
Et les codeurs cliniques sont déjà des spécialistes de terminologie, ce qui en fait une voie étonnamment courte vers le rôle que personne n'arrive à pourvoir.
Pourquoi l'interopérabilité échoue-t-elle sans cesse ?
Pas faute de normes. Parce que préserver le sens clinique entre systèmes exige des personnes qui comprennent le concept, la façon dont chaque système le représente, et ce qui se perd dans la traduction.
Pourquoi la terminologie compte-t-elle autant ?
Les mappages entre vocabulaires perdent de l'information, les pratiques de codage varient entre cliniciens et organisations, et les codes de facturation portent une incitation financière autant qu'un fait clinique. Rien de tout cela ne se corrige en aval par de meilleures statistiques.
Pourquoi les cliniciens contournent-ils les systèmes ?
Parce que le système ne soutient pas le travail. Les contournements sont une information de diagnostic, et ils portent un vrai risque clinique car l'information qu'ils portent est invisible pour tous les autres.
Qui fait le meilleur personnel d'informatique clinique ?
Les cliniciens qui évoluent vers ce métier, car la compréhension du parcours ne s'apprend pas dans la documentation. Les codeurs cliniques suivent de près, car ils détiennent déjà la couche terminologique.
Où cela se situe-t-il dans le domaine ?
Sixième des dix directions du domaine médecine et technologies de santé d'Astra Trainer, sous l'IA médicale et la médecine de précision. Vous pouvez les découvrir ici.